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对话康复

一文了解我国自闭症康复现状

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来源: 2022-1-4 22:20:01 来自手机 显示全部楼层 |阅读模式


有这样一群孩子

也许他们能背诵诗词歌赋

却很难同你进行几个回合的对话

也许他们能对感兴趣的东西注视一下午

却很难直视你的眼睛,看也不看地飘走

有听力却总是充耳不闻

有行为却与你的安排违背

我们把他们叫做“来自星星的孩子”


半月前,一篇标题为《 那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》的文章刷屏了,一位自闭症儿童康复中心的校长,记录了福建一名42岁单亲爸爸与自闭症儿子的故事,这位爸爸在工作时不幸猝死,他在生前为17岁的自闭症儿子写下10条信息,感人泪目。

 


于此同时的两会上,全国人大代表王欣呼吁,让自闭症儿童有机会过上平等有尊严的生活。建议提高自闭症儿童康复补贴标准,将每人每年标准提高至22000元。

 


“星星的孩子”渐渐走进了我们的生活。

 

 

什么是自闭症


自闭症又称孤独症,学名叫孤独症谱系障碍,英文缩写为ASD,是一种起始于婴幼儿时期由脑功能障碍引起的长期发展性障碍综合征。

 

它是一类以不同程度的社会交往障碍,狭隘兴趣,刻板行为,以及感觉异常为主要特征的发育行为障碍。与儿童的性格无关,也与父母的教养方式无关,是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的先天精神障碍。

 


目前病因不明,可能与基因以及基因调控异常有关。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

 

拒不完全统计,中国的自闭症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万。近年来,中国自闭症的发病率越来越高,每年以近20万的速度增长。



自闭症主要有哪些表现


感知


有些对听觉敏感,有些对视觉敏感,有些对触觉敏感。

有些害怕嘈杂声音,有些喜欢斜眼看缝隙,有些拒绝拥抱。


注意力


大多伴随注意力异常:对于某些感兴趣的东西,能注视一下午;害怕与人对视。


认知理解


世界自闭症谱系中,70%以上的儿童存在不同程度智力障碍。少数儿童拥有超强的机械记忆力。


语言能力


语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

 

行为方面


在日常生活中拒绝改变习惯和常规;兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;刻板、重复或仪式性行为;多动、注意力分散、自我刺激行为等。




我国自闭症康复现状

 

目前我国自闭症诊断工作处于“三缺”状态:


缺乏统一诊断标准;

缺乏掌握诊断技术的专业人员;

缺乏清晰的干预路径。


我国自闭症康复工作的现状为干预体系不健全、民营机构众多、效果有限,方式以全天对自闭症儿童进行隔离式的训练为主,少有机构对家长进行系统培训,由于专业知识短缺,资金不足,场地不够等限制,导致干预质量低,规模小,管理不够规范。

 

特殊教育和康复训练是目前国内主要采用的方法,这些康复机构很大一部分是自闭症儿童父母自己筹建的,缺乏专业的指导和资金支持,康复效果欠佳。其中比较规范、有一定规模的机构也是数量有限。

 

即使这样仍供不应求,有一半的孤独症儿童需要排队等候才能进入机构接受康复训练,只有不到1/3的孤独症儿童在3岁前就开始接受康复训练,而有1/5的儿童直到6岁才开始接受训练。

 

自闭症康复治疗专业人员缺乏,现有康复人员学历参差不齐,专业分布不均衡,以幼儿师范专业为主,特殊教育与医学相关专业相对较少。根据相关报告,中国现有自闭症康复教师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群尚无法得到有效的康复训练。2013年,教育部本科教育目录调整,正式建立“听力与言语康复学”本科专业,到目前为止大概有13所医科院校开设了该专业。目前在岗治疗师万余人,亟需大量有儿童语言障碍诊治经验和资质的治疗师。

 

2019年4月2日,我们将迎来第12个世界自闭症日。

普及对自闭症的认识任重道远,确保自闭症儿童或是怀疑自闭症的婴儿获得早期的诊断,并开始积极有效的早期干预和训练是挽救这些“孤独”的宝贝们唯一有效的方法,这不仅是医务工作者的职责,更多还有赖于大众这一疾病认识的觉醒和深入!

让我们一起努力吧!



参考文献

王丽军, 马珺. 儿童自闭症康复乱象探析[J]. 医学与哲学(B), 2018, v.39;No.601(07):68-71.

吴亮, 李红霞. 中国孤独症谱系障碍儿童及其康复状况研究[J]. 国外医学:医学地理分册, 2018.


编辑:石亚盟

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